クローン村上です、クローン病の食事についてとエレンタールとの付き合い方について記事にして
その大切さをお伝えしてきましたが、今回はエレンタールを使用した私の失敗談について語っていきます。
エレンタール~私の経験談~
1・エレンタールの使用方法について
エレンタールはクローン病患者にとっては最後の栄養を取る方法です。
「手術しました、退院しました」で終わりの病気ではありません、再発する恐れがいつも潜んでいます。
病状が悪化してしまうとまたあの過酷な入院生活ですよ。
でも、それだけならばまだいいほうです。上手くいけば退院できますが、 最悪“外科的手術”になる可能性が増えます。
また腸を切ることになるかもしれないのですよ?
そして入院→手術→退院→入院→手術→退院と繰り返していくと最終的には―――
切る腸が無くなり一生食べ物を食べれなくなり……
一生点滴を背負って生きていくことになります。
私は25年間クローン病と付き合ってきてそうなってしまった人をたくさん見てきました。
だからこそ今、クローン病になったばかりの若い人たちへむけて
自暴自棄になって暴飲暴食したりするのではなく、退院したからと言ってハメを外したりせず
再発防止に努めて慎重に生きてほしいと思っています。
本当に、手遅れになってからでは取り返しがつかないんですよ!
ではどういうことに気を付けて生きていけばいいのか、どういう食生活を送っていけばいいのか
それはこのクローン病克服委員会のサイトで情報を発信しております。
そして、そういう危険性を抱えた私たちが安全に栄養補給する方法というのがエレンタールなのです!
在宅静脈栄養法HPNですから、エレンタール(総合栄養剤)が中心になって生きることになります。
経管投与を前提とする栄養剤ですので基本的には鼻チューブ入れての栄養剤です。
副作用はほばないですが、使い方を間違えると大変なことになりますので注意しましょう!
ではその大変なこととはなんなのか?
大変なことにならないためにはどうすればいいか?
そちらを語っていきます!
2.医師の使用方法を守りましよう
2-1 注入スピードが速すぎる
経管投与がはやいと血糖値の急激な変動により体調が悪くなることがあります。
高血糖の反動として低血糖を生じ、けん怠感、脱力感、めまい、冷や汗といった症状が現われることがあるのです。
短時間の投与は絶対にしないでください、必ず適切な時間をおくこと。
私の場合は、けん怠感とめまい・冷や汗でした。
食事はいつものものを食べているのに、なんで体調悪いのか解りませんでした。
投与速度を3倍に増やしたのが悪かったです(ガンダムのシャアではありません)
2-2製剤が冷えている
朝にエレンタール溶液を作り、冷蔵庫に入れてから冷えた製剤を投与しました。
お腹が張ったり、吐き気がしました。
お腹が張るのは、私の経験上クローン病が暴れている状態です。
ガスが溜まってイレウス(腸閉塞)になることもあります。
ガスのイレウスですら、一晩絶食して炎症抑える点滴をすれば良くなる事も多いのですが……
クローン病による炎症潰瘍であれば大変なことになります。
体調が悪くなったら、直ぐに病院に行きましょう!
そのうちに、自分で対処出来るのか出来ないのかは判断できるようになります。
すいません、現在進行形で体調が悪いので短いですが今日はこの辺で失礼したいと思います。