【難病患者の日常生活】実は健康な人とほとんど変わらない生活が送れます！
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実は難病の人でも、健康な人とほとんど
変わらない日常生活が送れます！
「難病の人って普通の生活できないよね、難病なんだからできないことばっかりでしょ」
こういう認識の方、多いと思います！ げんにあなた自身そう思っていませんか？
そんなことはありません！ たしかに発症したばかりのころは症状が酷くて様々な制限があったりしますが……。
難病患者でも健康な人と同じような生活が送れるようになります、きちんと自己管理すればね！
では「その前に健康な人と同じような生活」とはいったいどのような生活でしょうか？
私（クローン克服委員会:村上）を例にとってお話していきます。
午前3時頃からハイテンション
右側の写真を見てどう思いますか？
この姿が難病:クローン病の患者です。
こんな見た目でヘルプマークつけてるんですよ？
ヘルプ、必要に見えますか？ むしろヘルプする側に見えてくるでしょう？
それでも私は指定難病96のクローン病患者なのです、みなさんと同じく。
今日は私の事例をもとにして、こういういい方は少しはばかられるのですが
難病にかかっても普通の健常者の人と変わらない日常生活を送る方法について語っていきます。
申し訳ありませんが、あくまでも「一人のクローン病患者である私の場合であってすべての方に通じる方法ではない」
ということを念頭に置いてこの先スクロールしてお読みください、よろしくお願いします。
１．難病は悲劇のヒロイン・ヒーローではありません
突然ですが私は難病です。
しかし、ほぼ毎日ジムでトレーニングしています。
だってカッコよくなりたいじゃありませんか？ 反対にメタボのおじさんになりたいなんて人はいないじゃありませんか？
カッコ悪くなりたくない、常に自分の考えるカッコよさを追い求めています、だから鍛えるんです。
さて、トレーニングスタートは午前1時頃です。
冬は歩き夏は自転車でほぼ毎日通っています。
（24時間営業しているジムがあるのでそこへ通っています）
何でその時間に起きるのか意味が解りませんよね、ではなぜその時間なのか？
不思議に感じている方の為、解説させていただきますと……。
その理由はいたってシンプル！
・ジムに人がいなく自由にスペースが使える。
・人がいない非常に少ないために集中できる。
まるで自分のためにジムがある錯覚になります、テンションが上がるんですよ。
トレーニングジムは私にとってパラダイスです。
筋肉は、裏切りません！
しっかりとトレーニング理論を学び実践するだけで、かならず3ヵ月後には体に変化がみえます。
数値的な変化そして、大事なのは見た目の変化！
72キロから60.2キロ（期間6ヶ月です）
そして、トレーニング終了時間はシャワー時間を含め4時頃に帰宅します。
朝食を朝5時半ごろに朝食を食べ終わり一度仮眠します。
8時30分起床します。朝のTV番組見ながら出勤の用をしに家を出て職場に着きます。
食事制限がありますのでお弁当持参です。
仕事が終わりに自宅に着き、夕食を食べ19時に就寝します。
基本この繰り返しになります。
「趣味とかないのですか？」
「トレーニングです！」
「特技はボディメイクです！！」
TVはほとんど見ません、ニュースはスマホで調べます。
ドラマ映画もほとんど見ません（見ても飽きる）ので年末年始関係ありません！
お盆休みも関係ありません！
ただ月に数回休みを取る場合があります。
筋肉を休ませる為に仕方なく調子が良いと平気で20日とか連続で通います。
年間目標は300回通うこと！（300ワークアウト300日筋トレする事）
２．運動をするとこんなにいいことがあります
まずは、完全なる優越感！
洋服が似合うようになります！ Tシャツやタンクトップが最高に似合います。
ウエストが細くなり、腹筋が６パックになります。
逆三角形になります。顔が小さく見えます。
同じ年代に見えない――最高の見た目！
年を重ねると必ず老化が訪れます、FacebookやSNSで同級生見かけるとみんな例外なく老けてます。
だって、５０歳なんですもの、人間50年って戦国時代では言われていたくらいですからね。
50歳はおじさんです……同級生の老けた姿をみると自分もおじさんなんだなってことを自覚します。
だから「こうはならないぞ！」と筋トレをがんばるわけです！
そして、何よりも難病（クローン病）の寛解期（病が安定している時期）が長く続きます、健康にもいい。
健康でカッコイイ自分になるために努力していたら私は自然と筋トレが趣味になりました。
３．食事に気を使うようになる
お酒は一切飲みません・タバコは吸いません！
（百害あって一利なし）
では、なにを食べるのか？
私は2500kcal~3000kcalを摂取します、筋トレするのでカロリーは多めです。
クローン村上の食事の一例
・ゆで卵5個
・鳥の胸肉皮なし（自家製サラダチキン）140グラム
・白米朝100～150ｇ昼100ｇ(場合よってはお餅を食べます)
鳥胸肉・白米・卵・もち（お雑煮）野菜はたまにブロッコリーを取ります、料理方法は”蒸すか茹でる”です。
主に電子レンジを使い脂を使ったフライパン料理はしません。
糖質・たんぱく質・脂質の三大栄養素のバランスが悪いと思うかも知れませんが……。
基本エレンタールで1500kcalとあと1500kcalを食事から摂取します。
難病であるクローン病だからこそできる栄養法です。
エレンタール栄養成分製剤（薬）に必要なビタミン類やミネラル体内で作れない
アミノ酸が入っていますので体調は良くなります。
口から摂取しなくても大丈夫な”経管栄養”（鼻にチューブ入れて体に入れる方法）
完璧な完全食ですから栄養不足になることは、ありません！
４．今後の活動・展望について
難病で、日常生活が困っている人が沢山見られます。
SNS等のpicなどからクローン病に苦しむ姿をよくみかけます、残念ながら難病は治りません。だから難病なんです。
難病で出来ること出来ないことあると思いますが……。
しかし、難病と向き合う事は出来ます。
【難病克服】といっている意味は「病と上手く付き合いませんか？」
という提案です。私の目標は、2020年にフィジーク大会に出ることです。
今までは、ベストボディジャパンを一位を目指していましたが、更にかっこいい身体を目指してトレーニングしていきます！
私の経験ですが、病気と戦っている“闘病”というよりも「上手く付き合っていき共存するしかない」
というのが最終的な答えでした。
今あなたは、何が出来て何が出来ませんか？
私も体調が悪くなることもありますし、難病が暴れることもあります。
でも、上手く付き合えば押えることも出来ます。
病気と聞くと「がんばれ！」という言葉をよくかけられますよね？
私は嫌いです！(トレーニング中にかけられる”がんばれ！”は大好きですが）
がんばってますから！ おおきなお世話です。お気になさらないでください！！
な・の・で・“がんばれ”は言いませんし、あえてお伝えすることでもありません！
皆さん日々がんばってますから！！
この記事を読んでいただいて、少しでも勇気や希望をもってくれたら、すごく嬉しいです！
村上 一彦