クローン病発病・難病と診断され人生が終わった日・絶望・破滅・すべてが終われば楽になれると思った日
こんにちはクローン村上です!
今はこんなにムキムキで元気いっぱいの僕ですが……。
サムネイル画像の姿の通りガリガリで死んだ魚の目をしていつもブスーっとしていた頃もありました。
もうだいぶ昔の話ですが、いつも運動と食事に気をつけて上手く人付き合いすればなんとかなる!
とゴリゴリのポジティブに今は語っている僕でも……
目次
クローン病発見された日・人生の絶望・破滅
すべて(人生が)が終われば楽になれると本当に思った日!
こんなふうに心の底からおもった日々もあったんです。
どんなことがあったのか、どんな気持ちだったのか、なんでいまこんなにマッチョになっているのか!?
これを今後、映画でよくある物語が始まる前の物語”クローン村上ライジング”ということでお伝えしていきたいと思います。
僕も戸惑うことがあったんです、悩みや辛いこともいっぱいありましたよ。
25年クローン病と付き合っていればね。
だから僕もみんなと同じ一人のクローン病患者であることをみんなに知っていただきたい、というのが一番大きな気持ちです。
ではまず、クローン病になる前はどんな生活を送っていたのかについて、語っていきます。
1.クローン病と診断されるまでの体の異変
そもそもいきなりクローン病と言われても何の病気かわかりません!
なので簡単に体の異常からお話します。
異変を感じたのは、診断されるまで実は数年間になると思います。
まずは、非常に大食いでした。
お寿司100貫食べると無料チャレンジ成功とか……。
大型カレーチェーン店で、3kgカレー30分で無料チャレンジで成功するとか良く大食い番組的な事を面白半分でやっていました。
学生時代から、お肉大好きで野菜をほとんど食べない茶色い弁当でした。
から揚げ大好きジャンクフード大好きでした。
し・か・し―――何故か体重が増えませんでした!
普通は太っても不思議じゃありません
大量の脂・炭水化物毎日朝昼晩の暴食・甘い飲料水のがぶ飲み!
(今じゃ考えられません・・・)
ダイエット番組に出てくるような典型的なおデブちゃんの食事でした、でも体形は変わらないんです。
おかしいでしょう?
学生から就職してもその食生活はかわりません。
就職し仕事も順調で、物理的にも金銭的にも不満も無く日々過ごしていましたが……
徐々に食べたものを嘔吐するようになります。
ストレスや食べ合わせと思っていました。
市販の胃薬やサプリメント購入して飲みましたが全く良くなりません!
症状はひどくなり最終的には、体重が60kgから40kg台になりました。
そして、体重が減っている割にお腹が出てきました。
しかも異常に張って痛い状態になりました。
そして最後には……立てなくなりました。
職場で倒れた為に救急車で運ばれました
病院のレントゲンの結果はイレウス(腸閉塞)腹膜炎(腸が破裂する)寸前でした
即入院です、点滴が始まりました。
医師に伝えられたことは絶食・絶飲。
これまでジュースやからあげにごはんを好きなだけ食べまくっていた僕がですよ?
米粒一つですら歯を磨く時コップ一杯の水ですら飲めなくなってしまったんです。
地獄ですよ。
腸閉塞になった原因を検査します。CT・エコーなどの画像診断です。
最終的に医師から病名が伝えられました。
クローン病です。
2.難病クローン病とは?
ちなみに、クローンはこの病気を報告した医師の名前。
バーリル・バーナード・クローンなのでクローン病
(例:橋本医師が発見研究した病名“橋本病”も医師の名前です。)
クローン羊などのクローン(複製)の意味とは全く関係ない、スターウォーズの映画でもないです。
簡単に伝えると、クローン病は現代の医学を持っても治せません。
治療方法はありません!
症状や病状を安定させる為に一生薬や食事療法をしなければいけません!
病気は、口から肛門までおこる原因不明の炎症性疾患です。
あなたはこれから一生食べたいもの・飲みたいもの控えてください。
しばらく入院して腸閉塞落ち着いてきたらもっと大きな病院に転院してもらいます。
3・今後人生の絶望・破滅人生終わればよいと思った
正直思ったことは―――人生破滅すればいいと思った!
一生食べたいものが食べれない!飲みたいものも飲めない!
まさに生き地獄、そんな人生をずっと過ごすくらいならば破滅したいと思った
当時24歳のいわばまだまだ可能性に満ちた若者がそう思ったんですよ。
僕の可能性は閉ざされてしまった、こんな人生は終われば良いと思った。
医師に検査台の上で、病名を伝えられた時に私は叫びました!
今すぐに殺してくれ!生きていても仕方がない!
心から出た言葉でした。
第二次反抗期のような言動・態度がでてしまいました。
しかし、入院中。
医師や看護師そして、同じ病気の人たちに支えていただくことで立ち直ることが出来ました。
人間は一人じゃないし一人じゃ生きて行けない!
手術の外科の医師や麻酔科の医師・消化器内科の医師に本当に治らない難病を少しでも良くしていただいて、心からお礼を言いたいです。
どんな感謝の言葉を述べても足りなくらいでした。
どうすればこの気持ちは伝わるんだろう、なんて言えばいいのだろう。
どうやってこの恩に報いたらいいんだ、この感謝を伝えるにはどうすれば。
ひたすらそんな想いが胸に詰まっていたのですが
「難病の村上さんが、一日でもはやく退院し、社会貢献することが感謝だよ」
と言われたときは、涙が出そうになりました。
だからこそ、今こうして僕と同じようにクローン病に苦しむ人々の役に立ちたいという想いで記事を書いています。
動画を撮影しYouTubeへアップし、SNSで僕の活動を広め「クローン病でもこんなに元気に楽しく生きられるんだぞ」と発信し続けています。
先生のあの言葉があったおかげでクローン村上が誕生したのです。